Главная страница
qrcode

Я расскажу вам о боли


Скачать 26,37 Kb.
НазваниеЯ расскажу вам о боли
АнкорГлава 2. Я расскажу вам о боли.docx
Дата19.11.2017
Размер26,37 Kb.
Формат файлаdocx
Имя файлаГлава 2. Я расскажу вам о боли.docx
ТипРассказ
#12099
Каталог

Я расскажу вам о боли

My body is a cage that keeps me

From dancing with the one I love

But my mind holds the key

Чтобы идти дальше, и чтобы мой рассказ не казался россказнями кисейной барышни, которая киснет при любом неприятном ощущении, я должна рассказать вам про боль при ревматоидном артрите, и о том, как в ней живется. Это довольно сильные ощущения, но не настолько, чтобы терять сознание. Тем не менее, они очень сильно осложняют жизнь и резко снижают качество жизни человека.

Представьте, что вы случайно не заметили небольшую ямку на дороге, ступили и подвернули ногу. Скорее всего, вы вскрикнете, потому что боль эта действительно очень неприятная и резкая. Через пару минут она затухает. Какое-то время вы еще прихрамываете, потому что ноге все еще больно. Но, если вы ничего не повредили, скорее всего, через пару часов вы забудете об этом инциденте.

А теперь представьте, что эта боль «светится» во всех ваших суставах – от пальцев ног до плечей. Представьте, что эта боль не проходит час, два, три, держится пару дней или даже целую неделю. Вот в такой боли жила я. Год с небольшим, с кратковременными перерывами.

Самое неприятное явление, которое приходит вместе с затяжной болью, это то, что по-научному называется «контрактура». Это когда суставы не сгибаются до конца (или вообще). Поначалу у меня такое было с коленями, до первой блокады (это специальный укол в сустав со специальным лекарством, которое снимает боль, отечность и возвращает подвижность). Когда я пришла в больницу, мой левый локоть сгибался примерно на 45 градусов и разгибался примерно до 100-120 градусов, не больше. Пальцы на левой кисти вспухли, и мне было очень смешно смотреть на них, когда я пыталась сжать кисть в кулак: получалось что-то вроде рокнрольной козы. Мизинец и указательный палец опухли и практически не сгибались.

Кроме того, из-за болей и напряженных мышц предплечий, я не могла поднять руки. Одевать шапку и убирать волосы было трудно. Поэтому чаще всего я заплетала косичку набок (как могла, не туго). Одеваться и ухаживать за собой вообще было трудно, но в общем и целом я справлялась.

Моя скорость передвижения упала до минимума. Передо мной не раз закрывались двери автобусов, как только я «добегала» до них. Потому что различить в моей напряженной ходьбе бег было невозможно. Разве только по сосредоточенному и напряженному лицу. Помахать водителю рукой я тоже не могла. Потому что руки не поднимались. А крикнуть или попросить кого-то из прохожих задержать водителя и обратить на меня внимание я стеснялась. Потому что… ну кто ж так болеет в 32 года?! Мне не хотелось чувствовать себя немощной. Поэтому чаще всего я дожидалась другого автобуса. Злилась, конечно, но что поделаешь – водитель не виноват, что мне больно, и по мне ничего не видно.

Затяжная боль, помимо чисто бытовых трудностей с одеванием и передвижением, приносит еще несколько неприятных сюрпризов.

Во-первых, когда боль становится фоновой, собственный болевой порог увеличивается и я, например, уже перестала адекватно оценивать свое состояние. Насколько мне было плохо, я смогла понять только тогда, когда мне сняли боль, опухшие суставы сдулись почти до своих нормальных размеров, а левый локоть стал сгибаться и разгибаться почти до конца. Мне было трудно отвечать на вопросы врачей о том, где болит. Потому что боль стала уже неотъемлемой частью меня, и определить ее локализацию было трудно. Говорила больше по памяти: я примерно помнила, где у меня и что болело, когда все это протекало приступообразно.

Во-вторых, когда ты привыкаешь к фоновой боли, но еще не можешь признаться себе в том, что ты болеешь, и болеешь достаточно сильно, возникают проблемы с реальной оценкой своих возможностей. Время, которое нужно для выполнения того или иного задания подсчитывается по-старому, по-здоровому. А между тем существование в фоновой боли вызывает большую усталость. Времени на восстановление сил требуется больше. К началу 2015 года реально мне требовалось 12-14 часов сна в день. Хотя я с трудом себе в этом признавалась и старалась не отстать от рабочей нагрузки, напрячься и сделать. Я вставала в 7-8 утра, чтобы отвести дочь в садик и ложилась в 2 часа ночи, укоряя себя в том, что сделать удалось меньше половины намеченного. Я работала даже в выходные. Потому что не справлялась ни с одним графиком. Между задачами я засыпала на 1,5-2 часа.

В-третьих, продолжительная сильная боль иногда включает древние механизмы защиты и выживания. Лимбическая система мозга упрямо сопротивляется разумным доводам и «спасает» тело как может. Так, во время новогодних каникул 2015 года на фоне тревог и страха по поводу результатов анализов у меня участились приступы боли, а сама боль (это поверх фоновой) стала еще сильнее. Что сделал в этой ситуации мой древний мозг? Он не давал мне спать. Неделю я ходила по замкнутому кругу, пока мне не удалось обмануть этого неандертальца. Когда у меня начинался болевой приступ, я не могла заснуть. И все потому, что древние части моего мозга кричали: «Опасность! Опасность! Боль! Надо бежать! Нельзя спать!». Я не высыпалась, у меня не было сил на то, чтобы восстановиться после приступа. Беспокойство нарастало из-за усталости и рождало животный страх смерти. Я вся была напряжена, и боль возвращалась снова и снова. Мне не помогали обезболивающие. Не помогало снотворное (я пила мелатонин).

Вспомнив свои скудные теоретические знания по психологии (в том числе по гештальту), я подумала, что разорвать этот круг можно только одним способом: попытаться расслабиться. Отличный ход. Только это сказать легко, а попробуй, расслабь тело в приступе сильной боли, когда под этим приступом сидит еще и фоновая боль…

И вот, тщетно пытаясь в очередной раз заснуть, я вдруг сообразила, как это можно сделать. Действовала я по наитию, не вполне соображая, что именно я делаю.

У меня в тот период появилась любимая песня, которая стала моим девизом: «My body is a cage» Питер Габриела. Не поленитесь, нагуглите слова этой песни, и вы поймете, почему она меня так зацепила. На нее есть еще клип – финал 16 серии 7 сезона «Доктора Хауса». Слова и видео складывались для меня в этакий ресурсный артефакт, который в те дни служил мне хорошей поддержкой. Я взяла свой телефон, включила эту песню, зациклила ее и вставила наушники в уши. Я стала вслушиваться в слова, перед глазами стали возникать образы: Доктор Хаус и его прыжок, а еще весна, и еще я представляла, как выздоровлю. В общем, я отвлеклась от страшных мыслей и образов смерти, переключилась на более позитивные вещи. И древний мозг перестал бить тревогу, решив, что все хорошо. Он отпустил меня, позволил телу немного расслабиться и не готовиться к прыжкам и бегу. На четвертом круге песни я почувствовала, что засыпаю. Утром я поняла, что мой самый затяжной приступ наконец-то закончился. Я смогла выспаться и отдохнуть.

В–четвертых, когда больно, портится характер. В приступах боли, особенно наутро после ночного приступа, когда боль еще не затихла, а я не выспалась, я становилась очень капризной и раздражительной. Это нормально, если вспомнить, что помимо всего этого изматывающего состояния на тебя накладывается еще какой-то дискомфорт (ребячий скандал, чья-то обида, собственное несогласие с чем-то). Но страдали от этого, конечно, те люди, которые находились рядом. Чащ всего прилетало моей Соне. Я кричала на нее, мне было жалко ее, но остановиться и не кричать было очень тяжело. Сдерживаться, терпеть и так приходилось очень много. Я извинялась перед ней после каждой вспышки гнева. А потом стала просто предупреждать ее: «Соня, у меня сегодня нет чувства юмора, мне больно. Одевайся, пожалуйста, побыстрее и не скандаль». Ну, конечно, скандалить она все равно скандалила, если хотелось. Но, по крайней мере, мы обе понимали, что происходит. Мы быстро мирились, Соня, если и плакала, то не долго. И я опять ей объясняла, что мне больно, и я очень жалею, что сорвалась. И скоро Соня, когда я ворчала на нее или опять во мне поднималась вспышка гнева, стала говорить: «Мама, у тебя опять нет чувства юмора?». И мне даже сразу как-то легче становилось, я выдыхала: «Да. У меня болит». Часто на этом месте неприятное развитие событий пресекалось.

Иногда нам даже удавалось посмеяться над моим состоянием. Я будила Соню утром, говорила: «Соня, вставай, нам надо быстро одеваться. Смотри, я уже бегу», - и я ковыляла на своих больных ногах, растопырив руки, с сосредоточенным лицом. Это было действительно смешно. Соня хихикала и выскакивала из кровати. Мы шли завтракать тем, на что у меня хватило рук и сил. А потом ехали в садик на такси. Потому что дорога, которую нормальный человек преодолевает минут за 15, мне давалась с трудом: лед, холод, ветер… Ну, уж нет. Лучше потратить пару сотен рублей и поехать в домике.

Несмотря на всю эту клетку из боли, сказать «мне больно!» было сложно. После первых приступов в 2014 году я заметила одну вещь: весь мой словарный запас разбегается, когда я пытаюсь говорить о боли и о том, что мне больно. Потому что хочется сказать так, чтобы тебя поняли и посочувствовали, а вовсе не пожалели и не сочли «убогенькой». Оказалось, что у меня нет слов для описания боли в необходимом мне ключе.

Почему так происходило? Возможно, потому, что у нас больше принято говорить о преодолении, чем о самом существовании в боли. Он терпел-терпел, преодолел, справился, оправился, вернулся в ряды «нормальных людей» или приблизился к ним своими выдающимися успехами со стиснутыми зубами – молодец! О таком преодолении напишут повесть, снимут фильм и покажут по телевизору раз-другой. Если ты не терпел, а орал, как резанный, ныл и кидался на стенки, и, не дай бог, грубо отвечал сочувствующим – ты плохой. Легенды про тебя не сложат, потому что больным и слабым легенды не полагаются. Это некрасиво.

Болеть нужно молча в тряпочку, а на людях показывать только героизм и выдержку. Но, черт возьми, все мы люди. Бывает действительно очень больно. Я в такие моменты просто злилась на себя и свою беспомощность. Злилась и рыдала в голос. И, да, делала я это, как правило, молча в тряпочку, когда никого, кроме меня, дома не было. Иногда я не выдерживала и все же просила о помощи. Однажды мне привезли Найз посреди ночи и сварили ужин. Не поверите, но сам факт такой помощи произвел больший терапевтический эффект, чем любое обезболивающее. Утром я встала, сама приготовила оладьи и даже поехала работать в офис.

Получается какой-то замкнутый круг. Мне нужна была поддержка, но мне не нужна была жалость. И при этом у меня почти не было языка, чтобы сказать «Мне больно!», не вызывая жалости. Но в конце концов язык нашелся. Помог универсальный преломитель и преобразователь любых неловких ситуаций – юмор. Местами он был черный или такой, серый, грустненький. Но это была единственная возможность сказать «Мне больно, но я держусь. Меня не надо брать на ручки и окутывать бесконечной заботой. Я держусь, не надо скорби. Просто скажите что-нибудь ободряющее».

Помимо юмора была еще одна вещь – разрешение себе быть слабой. Иногда можно было просто сказать на весь свой ВКонтактик: «Я устала. Мне хреново», - и поддержка прилетала, иногда с самых неожиданных сторон.

Я бесконечно благодарна всем, кто выслушивал (вычитывал) мое нытье и не боялся в подробностях читать описание моих страхов. Выслушивать и читать такие вещи нужен особенный талант. А со стороны «причитающего» - полная уверенность в безопасности такого общения. И, конечно, таких людей рядом не может быть много. Их в принципе мало. А «заполучить» таких людей в близкое окружение – большая удача и ценность.

Вообще, удивительная вещь. Когда болит, но силы еще есть на какие-то движения, работу, самообслуживание и даже на какую-то социальную жизнь, нужна больше не материальная помощь, и не уход, а моральная поддержка. Это может быть помощь в выборе врача. Это может быть искренняя радость по поводу рабочих успехов, да просто поздравления с тем, что сегодня почти ничего не болит. Ухаживания, как за больным, в этом случае даже мешают. Потому что очень важно понимать и чувствовать: вот это я могу сделать, пусть это будет долго, но я могу.

Но чаще всего рассчитывать можно не на моральную поддержку, а на сестринский уход (назовем это так). Поэтому в острых приступах и в попытках справиться со своими страхами, я чаще всего обращалась к тем людям, которые не кинуться мне помогать во всем и сразу, а выполнят конкретную просьбу: успокоят и пожелают спокойной ночи, если надо успокоить; привезут лекарство, если надо привезти; поговорят, если надо просто поговорить; купят и привезут конкретные продукты по списку.

И здесь бывает очень сложно соблюсти баланс общения с родственниками. Одинаково тяжело и посреди шумной толпы, и в полном одиночестве. Когда мама уводила Соню во время моих первых приступов, после грохота закрытой двери, наступала оглушительная тишина. И я оставалась болеть. До этого ухода и до этого грохота я что-то могла делать, говорить, общаться. А потом я оставалась болеть.

Чуть позже я начала рассказывать Соне, что на самом деле происходит со мной, на понятном ей языке. Декабрь 2014 года мы неплохо продержались с Соней вдовоём. Несколько раз, правда, оставались дома, когда с утра я понимала, что нет у меня сил шевелиться и идти в этот холод и темень…

Моей ошибкой стало то, что мы почти не ходили в гости к нашим родственникам. Соня очень любит своего двоюродного братика, но вот мои отношения с его (братика) родителями у меня не сильно ладятся. Я странно себя чувствую в их присутствии – не знаю ни о чем говорить, ни о чем молчать. И Соня моя осталась без общения со своим любимцем. А тут еще и новый год, и навалившиеся на меня экзистенциальные страхи. Испытывать все краски экзистенциального мировоззрения на себе интересно лет в 16, а в 6 – рановато. Поэтому Соня, как только почувствовала, что в воздухе запахло чем-то слишком большим, давящим и непостижимым, быстро выбрала братика и шумную компанию. На какое-то время я превратилась в воскресную маму. И такое положение вещей, надо сказать, вызывало у меня некоторое беспокойство...

Однако, через полтора месяца, насытившись общением в шумной компании братика, бабушки и дяди с тетей, Соня вернулась домой, на нашу съемную квартиру, где у нее была отдельная комната, где можно было закрыться и рисовать, лепить или играть в куклы целый день с небольшими перерывами на еду. И тогда я почувствовала, что мне немного легче, когда кто-то дышит в соседней комнате. Несмотря на то, что этот дышащий товарищ создавал вокруг себя дополнительные хлопоты. Более менее я с этими хлопотами справлялась. Ну, правда, гораздо приятнее просыпаться хмурым морозным утром от божественных звуков яйцерезки и энергичной песни: «Рокээээн рооооол! Еееее!». Уверяю вас, это гораздо приятнее, чем просыпаться от стучащего в висках клубка неразрешенных проблем и вопросов, который ничего кроме плохого настроения не приносит…

В общем и целом жить с ревматоидной болью можно. Но при этом нужно признать несколько вещей: ты болеешь, ты слаб, ты не нытик, тебе просто больно. Такое признание помогает, во-первых, что-то сделать для облегчения своего состояния и хотя бы попытаться найти хорошего врача, а, во-вторых, все это помогает правильно просить о поддержке и нужной помощи.

Про поддержку и разговоры с детьми о болезни я расскажу чуть позже, в отдельной главе.
перейти в каталог файлов


связь с админом